Das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) führt eine Meldepflicht und eine Informationspflicht für ärztliche Fachpersonen ein.

Meldepflicht

Ab dem 1.1.2020 müssen alle Ärztinnen, Ärzte, Laboratorien, Spitäler und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens, die an der Diagnose oder Behandlung von Krebserkrankungen beteiligt sind, Daten an das zuständige Krebsregister melden. Bei Patientinnen und Patienten jünger als 20 Jahre muss an das Kinderkrebsregister gemeldet werden.

Weshalb gibt es eine Meldepflicht?

Mit den unter dem KRG zu registrierenden Angaben soll sichergestellt werden, dass die für eine bevölkerungsbezogene Beobachtung von Krebserkrankungen notwendigen Daten flächendeckend, vollzählig und vollständig erhoben werden. Dies ist nur über die gesetzlich vorgesehene Einführung einer Meldepflicht von diagnostizierten Krebserkrankungen für Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Labore und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens zu erreichen.

Wer ist verantwortlich für die Meldung?

Die Verantwortung für die korrekte und fristgerechte Meldung trägt die selbstständig tätige Ärztin / der selbständig tätige Arzt oder die Leitung der betreffenden Institution im Falle einer im Anstellungsverhältnis ausgeführten Tätigkeit. Die Meldung der Daten an das Kinderkrebsregister kann an eine andere Person delegiert werden, die Verantwortung wird dabei aber nicht übertragen.

Was muss gemeldet werden?

Welche Krebserkrankungen gemeldet werden müssen mit welchen Angaben wird im Detail hier beschrieben. In Kürze:

Die meldepflichtigen Krebserkrankungen sind im Anhang 1 der Krebsregistrierungsverordnung (KRV) aufgelistet. Es wird zwischen erwachsenen Patientinnen und Patienten und Kindern und Jugendlichen unterschieden. Meldepflichtig sind ausschliesslich Daten zu bestätigten Diagnosen (Verdachtsfälle fallen nicht darunter).

Bei allen Patientinnen und Patienten (Erwachsene, Kinder und Jugendliche) sind – neben den für eine korrekte Datenzuordnung erforderlichen Angaben zur Person – Daten zur Diagnose und zur Erstbehandlung zu melden. Diese Daten werden im Krebsregistrierungsgesetz und der Verordnung als Basisdaten bezeichnet. Zudem sind sogenannte Zusatzdaten zu melden. Diese umfassen bei Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahre Daten zum gesamten Krankheits- und Behandlungsverlauf einschliesslich der Behandlungsergebnisse sowie Angaben zu Nachsorgeuntersuchungen.

An wen muss gemeldet werden?

Bei Patientinnen und Patienten jünger als 20 Jahre wird an das Kinderkrebsregister gemeldet. Die Meldung an das Kinderkrebsregister ist unabhängig davon wo die Patientin oder der Patient zum Zeitpunkt der Diagnose wohnt.

Wann muss gemeldet werden?

Die Daten sind innerhalb von vier Wochen nach deren Erhebung von den meldepflichtigen Personen bzw. Institutionen dem Kinderkrebsregister zu melden.

Verletzung der Meldepflicht

Bei der Meldepflicht gemäss Krebsregistrierungsgesetz handelt es sich um eine Berufspflicht im Sinne von Art. 40 des Medizinalberufegesetzes (MedBG). Die Aufsicht über die Einhaltung der Meldepflicht liegt bei den kantonalen Behörden. Art. 40 MedBG gilt zum aktuellen Zeitpunkt lediglich für universitäre Medizinalpersonen, die privatwirtschaftlich in eigener fachlicher Verantwortung tätig sind. Ärztinnen und Ärzte, die in öffentlich-rechtlichen Institutionen tätig sind, werden zum jetzigen Zeitpunkt nicht von Art. 40 MedBG erfasst (eine diesbezügliche Änderung tritt voraussichtlich am 1.1.2020 in Kraft). Der Kanton kann sich jedoch bei einer allfälligen Missachtung der Meldepflicht auch auf das kantonale Gesundheitsrecht stützen und entsprechende Massnahmen anordnen.

Informationspflicht

Patientinnen und Patienten bzw. deren gesetzliche Vertretung verfügen über ein Recht auf Information und auf Widerspruch. Beide Rechte sind im Krebsregistrierungsgesetz geregelt.

Wer ist verantwortlich für die Patienteninformation?

Verantwortlich für die Patienteninformation ist diejenige ärztliche Fachperson, welche die Diagnose mitteilt. Idealerweise wird die Information durch eine Person vermittelt, die der Patientin oder dem Patienten bekannt ist bzw. zu der ein Vertrauensverhältnis besteht.

Wann muss informiert werden?

Es liegt im Ermessen der ärztlichen Fachperson festzulegen, wann der geeignete Zeitpunkt für die Information ist. Die Information sollte jedoch möglichst zeitnah nach der Übermittlung der Diagnose erfolgen.

Über was muss die Ärztin/der Arzt informieren?

Die Ärztin oder der Arzt, welcher der Patientin oder dem Patienten bzw. der gesetzlichen Vertretung (z.B. Eltern) die Diagnose eröffnet, muss diese/diesen über die im Krebsregistrierungsgesetz verankerten Rechte der Patientinnen und Patienten bzw. der gesetzlichen Vertretung (z.B. Eltern), über die getroffenen Massnahmen zum Schutz ihrer Personendaten und über den Sinn und Zweck der Krebsregistrierung informieren. Dies bedeutet, die Ärztin oder der Arzt ist verpflichtet, die/den Betroffenen bzw. deren/dessen gesetzliche Vertretung mündlich über die Meldung der Daten ans Kinderkrebsregister und über das Widerspruchsrecht des Betroffenen gegen die Registrierung zu informieren. Die Ärztin/der Arzt muss die erfolgte Patienteninformation inklusive Datum dokumentieren.

In welcher Form muss die Ärztin/der Arzt informieren?

Die Ärztin oder der Arzt sind verpflichtet die Patientinnen und Patienten bzw. die gesetzliche Vertretung mündlich und schriftlich zu informieren. Für die schriftliche Information händigt die Ärztin/der Arzt der/dem Betroffenen eine Patienteninformationsbroschüre aus. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) hat in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrebsregister eine Patienteninformationsbroschüre ausgearbeitet, die den meldepflichtigen Personen und Institutionen kostenlos zur Verfügung steht. Die Patienteninformationsbroschüre kann über die Webseite der NKRS in 14 Sprachen heruntergeladen werden.

Berufsgeheimnis

Die meldepflichtige Ärztin und der meldepflichtige Arzt sind verpflichtet, das Berufs- oder Arztgeheimnis zu wahren. Sie müssen alle erhaltenen Informationen vertraulich behandeln. Grundsätzlich dürfen sie ohne Einwilligung keine Informationen an Dritte weitergeben (Art. 321 Strafgesetzbuch (StGB)). Eine Ärztin oder ein Arzt darf Patientendaten weitergeben, wenn sie oder er über die Einwilligung der Patientin oder des Patienten verfügt, wenn ihre/seine vorgesetzte Behörde sie/ihn vom Berufsgeheimnis befreit hat oder wenn die Datenweitergabe in einem Gesetz explizit vorgesehen ist – was im Rahmen des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) und der Verordnung (KRV) erfolgt. Die an das zuständige Krebsregister weitergeleiteten Dokumente dürfen jedoch ausschliesslich Informationen enthalten, die im Zusammenhang mit der Krebserkrankung stehen. (Art. 8 Abs. 2 KRV). Erläuterungen zu Art. 8 Abs 2 KRV:

„Um den für die Krebsregistrierung entstehenden Aufwand für die Meldepflichtigen in überschau-baren Grenzen zu halten, dürfen die Meldepflichtigen gemäss Absatz 2 dem Krebsregister Berichte weiterleiten, die sie im Rahmen ihrer beruflichen Tätigkeit zu Dokumentationszwecken ohnehin erstellen. Darunter fallen beispielsweise Tumorboard-, Operations-, Pathologie-, Histologie-, Zytologie- oder Spitalaustrittsberichte, Arztbriefe oder Auszüge aus der Krankengeschichte. Es ist sicherzustellen, dass diese Dokumente ausschliesslich Informationen enthalten, die im Zusam-menhang mit der Krebserkrankung stehen.“

Eine Verletzung der Schweigepflicht kann strafrechtliche Folgen nach sich ziehen, sofern eine Strafanzeige eingereicht wird und wenn die eidgenössischen und kantonalen Bestimmungen über die Melde- und Mitwirkungsrechte, über die Zeugnispflicht und über die Auskunftspflicht gegenüber einer Behörde verletzt sind (Art. 321 Abs. 3 StGB).

Datenschutz

Gesundheitsdaten sind durch das Datenschutzgesetz (DSG) geschützt und müssen nach dessen Grundsätzen bearbeitet werden. Bei einer widerrechtlichen Bearbeitung von Gesundheitsdaten können die betroffenen Personen eine Zivilklage anstreben (Art. 15 Abs. 4 DSG). Diese Möglichkeit besteht zusätzlich zur Strafanzeige gemäss Artikel 321 StGB. Die meldepflichtigen Personen und Institutionen sind verpflichtet, den Datenaustausch mit den zuständigen Krebsregistern in verschlüsselter Form sicherzustellen. In Frage kommt beispielsweise die Datenübermittlung an das zuständige Krebsregister über den Dienst HIN (Health Info Net). Meldungen in Papierform unterliegen dem Postgeheimnis nach Artikel 321ter des StGB. Die Meldung der Daten an das Krebsregister kann an eine andere Person delegiert werden, die Verantwortung wird dabei aber nicht übertragen. Die mit dem Vollzug beauftragten Personen unterstehen beim Vollzug des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) der Schweigepflicht nach Artikel 29 KRG. Bei Verletzung der Schweigepflicht kommen Art. 320 StGB (Verletzung des Amtsgeheimnisses) oder/und Artikel 321bis StGB (Berufsgeheimnis in der Forschung am Menschen) zur Anwendung.

Patienten

Sie als Patientin, oder Patient bzw. als gesetzliche Vertretung (z.B. Eltern) haben das Recht über die Krebsregistrierung informiert zu werden und allenfalls Widerspruch einzulegen. Sie haben auch das Recht Auskunft über die registrierten Daten zu erhalten.

Wer informiert mich, oder mein Kind?

Die ärztliche Fachperson, welche die Diagnose mitteilt, ist verantwortlich für Ihre Information (bzw. die Ihres Kindes). Das kann z.B. die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt sein. Die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt kann aber auch eine medizinische Fachperson mit Ihrer Information beauftragen.

Über was werde ich, oder mein Kind informiert?

Informiert werden Sie (bzw. Ihr Kind) über Ihre im Krebsregistrierungsgesetz verankerten Rechte (bzw. die Ihres Kindes), über den Schutz Ihrer Personendaten (bzw. die Ihres Kindes) und über Sinn und Zweck der Krebsregistrierung.

Wie werde ich, oder mein Kind informiert?

Sie (bzw. Ihr Kind) werden mündlich informiert und erhalten eine Patienteninformationsbroschüre.

Patienteninformationsbroschüre

Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) hat in Zusammenarbeit mit dem Kinderkrebsregister eine Patienteninformationsbroschüre ausgearbeitet, die den meldepflichtigen Personen und Institutionen für die Information der Patientinnen und Patienten bzw. der gesetzlichen Vertretung kostenlos zur Verfügung steht.

Die Patienteninformationsbroschüre kann über die Webseite der NKRS in 14 Sprachen heruntergeladen werden.

Möchten Sie mehr wissen?

Weitere ausführliche Informationen für Patientinnen und Patienten rund um die Krebsregistrierung finden Sie hier.

Widerspruch

Als Patientin oder Patient bzw. gesetzliche Vertretung haben Sie das Recht der Registrierung Ihrer Daten bzw. der Ihres Kindes jederzeit zu widersprechen.

Falls Sie Widerspruch einlegen möchten, dann müssen Sie uns Ihren Widerspruch schriftlich, d.h. per Brief oder per Email mitteilen. Hierfür können Sie das Standardformular verwenden. Ihr schriftlicher Widerspruch muss folgende Angaben der Patientin oder des Patienten enthalten: Vor- und Nachname, Wohnadresse, Geburtsdatum, Versichertennummer (AHVN13). Wenn Sie möchten, können Sie uns den Grund ihres Widerspruchs mitteilen, diese Angabe ist freiwillig. Der schriftliche Widerspruch muss unterschrieben werden, für Kinder/Jugendliche unter 18 Jahre unterschreibt ein Elternteil bzw. die gesetzliche Vertretung. Volljährige Patientinnen oder Patienten (über 18 Jahre) unterschreiben selber. Ihr Widerspruch hat keinen Einfluss auf Ihre Behandlung oder die Behandlung Ihres Kindes. Nach Erhalt Ihres schriftlichen Widerspruchs informiert das Kinderkrebsregister Sie schriftlich darüber, dass ihr Widerspruch erfasst wurde.

Ich habe Widerspruch eingelegt – was passiert jetzt mit meinen Daten bzw. denen meines Kindes?

Hier unterscheidet das Krebsregistrierungsgesetz drei Szenarien:

  1. Sie legen Widerspruch als gesunder Mensch ein:
    Sie haben das Recht für sich als gesunder Mensch oder für Ihr Kind bereits vor einer möglichen Krebsdiagnose Widerspruch einzulegen. Falls Sie oder Ihr Kind später im Leben an Krebs erkranken, gilt ihr zuvor gemeldeter Widerspruch. Das Kinderkrebsregister registriert dann keine Daten von Ihnen bzw. Ihrem Kind. Das Kinderkrebsregister meldet lediglich zu Statistikzwecken das Alter bei Diagnose in Jahren, das Geschlecht, den Wohnort und – falls angegeben – den Grund des Widerspruchs an die Nationale Krebsregistrierungsstelle.
  2. Sie legen Widerspruch in der „Karenzfrist“ ein:
    Die Karenzfrist beträgt drei Monate und beginnt an dem Tag, an dem Sie von ihrem behandelnden Arzt (bzw. einer medizinischen Fachperson) über die Krebsregistrierung informiert wurden. Falls Sie innerhalb dieser 3 Monate Widerspruch beim Kinderkrebsregister einlegen, werden von Ihnen bzw. Ihrem Kind keine Daten registriert. Das Kinderkrebsregister meldet lediglich zu Statistikzwecken das Alter bei Diagnose in Jahren, das Geschlecht, den Wohnort und – falls angegeben – den Grund des Widerspruchs an die Nationale Krebsregistrierungsstelle.
  3. Sie legen nach Ablauf der Karenzfrist Widerspruch ein:
    Sind drei Monate vergangen nachdem sie von ihrem behandelnden Arzt (bzw. einer ärztlichen Fachperson) über die Krebsregistrierung informiert wurden, dann ist die Karenzfrist abgelaufen. Zu diesem Zeitpunkt wurden die vom Arzt an das Kindekrebsregister gemeldeten Angaben bereits registriert. Legen Sie nach der Karenzfrist Widerspruch ein, dann werden Ihre Angaben anonymisiert. Dies bedeutet, dass man diese Angaben keiner Person mehr zuordnen kann. Auch hier meldet das Kinderkrebsregister zu Statistikzwecken das Alter bei Diagnose in Jahren, das Geschlecht, den Wohnort und falls angegeben den Grund des Widerspruchs an die Nationale Krebsregistrierungsstelle.

Kann ich den Widerspruch auch wieder zurückziehen?

Jederzeit können Sie Ihren Widerspruch wieder zurückziehen. Kontaktieren Sie dafür einfach die Nationale Krebsregistrierungsstelle.

Wie lange gilt mein Widerspruch?

Ihr Widerspruch gilt auch über den Tod hinaus bzw. solange bis Sie diesen wieder zurückziehen.

Patienteninformation

Nationale Krebsregistrierung, warum?

Durch die ab Januar 2020 gesetzlich geregelte Krebsregistrierung soll die Datenerhebung von Krebserkrankungen standardisiert werden. Dies verbessert die Datenqualität zu Krebserkrankungen in der Schweiz. Das Erfassen von aussagekräftigen, verlässlichen Daten ist die Voraussetzung, um schweizweit die Entwicklung von Krebserkrankungen über die Jahre hinweg zu beobachten. Ziel ist, Krebserkrankungen in Zukunft besser zu verstehen und noch besser behandeln zu können. Mit den erfassten Angaben kann z.B. untersucht werden, ob Krebserkrankungen in der Schweiz über die Zeit hinweg zu- oder abnehmen, oder ob es regionale Häufungen gibt. Die gewonnenen Erkenntnisse tragen bei, Früherkennungs-, oder Präventionsmassnahmen zu entwickeln und eine optimale Versorgung und Nachsorge zu gewährleisten und sollen zudem die Forschung unterstützen. Unter medizinischer Versorgung versteht man medizinische Leistungen, welche die Gesundheit einer Person sichern, z.B. dass optimal behandelt wird. Nachsorge bedeutet, dass die Patientin oder der Patient auch nach der Krebserkrankung noch ärztlich betreut wird, z.B. durch sogenannte Nachsorgeuntersuchungen. Besonders bei ehemals krebskranken Kindern und Jugendlichen ist die Nachsorge wichtig, da sie je nach Krebsart und Behandlung Spätfolgen entwickeln können. Spätfolgen sind Jahre nach der Krebserkrankung auftretende Gesundheitsprobleme, z.B. Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Unfruchtbarkeit, Hörschädigungen oder psychische Probleme.

Gibt es eine gesetzliche Grundlage für die Krebsregistrierung?

Ja, das Krebsregistrierungsgesetz (KRG; SR 818.33; (ab Januar 2020 in Kraft)). Es regelt das Erfassen aussagekräftiger und verlässlicher Daten zu Krebserkrankungen in der Schweiz.

Krebsregistrierung bei Kindern und Jugendlichen – anders als bei Erwachsenen? Warum?

Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen sind selten. In der Schweiz erkranken jährlich etwa 400 Kinder und Jugendliche. Das mittlere Erkrankungsalter beträgt fünf Jahre; Jungen sind etwas häufiger betroffen als Mädchen. Kinder erkranken an anderen Krebsarten als Erwachsene. Am häufigsten sind bei Kindern Leukämien, Hirntumore, Lymphome und eine Reihe von seltenen Tumoren aus unreifem embryonalem Gewebe, welche bei Erwachsenen nicht vorkommen. Für die Krebsregistrierung von Kinder und Jugendlichen, ebenso wie für das Krebsmonitoring, die Gesundheitsberichterstattung und für wissenschaftlichen Untersuchungen ist es nötig, Daten auf nationaler Ebene zusammenzufassen. Deshalb sieht das Krebsregistrierungsgesetz die Registrierung von Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bis zu 19 Jahre im Kinderkrebsregister vor. Krebserkrankungen bei Erwachsenen werden im jeweiligen kantonalen Krebsregister erfasst, in dem die Patientin oder der Patient wohnt.

Kinderkrebsregister, wer ist das? Was machen die?

Das Kinderkrebsregister (KiKR) ist ein nationales Register für Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Es erfasst Neuerkrankungen und Daten zum gesamten Krankheits- und Behandlungsverlauf. Das Krebsregistrierungsgesetz verpflichtet Ärztinnen und Ärzte sowie Spitäler, alle diagnostizierten Krebsfälle bei Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahre an das Kinderkrebsregister zu melden. Dank der möglichst vollständigen Registrierung können verlässliche Aussagen über die Entwicklung verschiedener Krebsarten, deren Verlauf und die Wirksamkeit von Behandlungen gemacht werden.

Meldepflichtige, kantonale Krebsregister, Nationale Krebsregistrierungsstelle, Bundesamt für Statistik, wer sind sie? Was machen die und warum?

  • Meldepflichtige sind Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Pathologieinstitute und medizinische Laboratorien, die eine Krebserkrankung diagnostizieren und/oder behandeln. Die Meldepflichtigen übermitteln die Daten an das zuständige Krebsregister (Kinderkrebsregister oder kantonale Krebsregister).
  • Die kantonalen Krebsregister erfassen Krebserkrankungen bei Erwachsenen (ab 20 Jahre), die im Kanton des jeweiligen Krebsregisters wohnen. Sie erfassen ebenfalls Neuerkrankungen und Daten zur Krankheit und Behandlung. Die kantonalen Krebsregister melden jährlich der Nationalen Krebsregistrierungsstelle die in der Schweiz auftretenden Krebserkrankungen.
  • Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS), ist diejenige nationale Stelle, in der Daten zu allen in der Schweiz auftretenden Krebserkrankungen zusammenlaufen. Sie überprüft die Qualität der Daten und meldet diese den Krebsregistern zurück. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle und das Kinderkrebsregister sind für die nationale Gesundheitsberichterstattung Die Nationale Krebsregistrierungsstelle übermittelt ebenso wie das Kinderkrebsregister die Krebsdaten, die für das nationale Krebsmonitoring nötig sind, an das Bundesamt für Statistik.
  • Das Bundesamt für Statistik ist das nationale Kompetenzzentrum der öffentlichen Statistik der Schweiz. Es erhält von der Nationalen Krebsregistrierungsstelle und dem Kinderkrebsregister Krebsdaten, die für das nationale Krebsmonitoring nötig sind. Das nationale Krebsmonitoring enthält Daten über:
    • Die Inzidenz: Anzahl der Krebsneuerkrankungsfälle in der Schweiz innerhalb eines bestimmten Zeitraums.
    • Die Prävalenz: Anteil der in der Schweiz zu einem bestimmten Zeitpunkt vorhandenen Krebsfälle.
    • Die Mortalität: Anzahl der Todesfälle in der Schweiz in einem bestimmten Zeitraum.
    • Das Überleben: Überlebenszeit von Patientinnen und Patienten nach einer Krebsdiagnosestellung.

Ziel aller (Meldepflichtige, Kinderkrebsregister, Kantonale Krebsregister, Nationale Krebsregistrierungsstelle, Bundesamt für Statistik) ist eine möglichst vollständige Registrierung zu garantieren, um verlässliche Aussagen über die Entwicklung verschiedener Krebsarten, deren Verlauf und die Wirksamkeit von Behandlungen machen zu können.

Welche Daten werden über mich, oder mein Kind erfasst?

Erfasst werden bei krebskranken Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahre folgende Angaben:

  • Persönliche wie Namen, Vornamen, Geburtsdatum, Geschlecht, Versichertennummer (AHVN13) und Wohnadresse
  • Meldende Ärztin oder meldender Arzt diejenige oder derjenige, die oder der die Daten an das Kinderkrebsregister gemeldet hat: Namen und Kontaktangaben des diagnosestellenden und/oder der behandelnden Ärztin oder des behandelnden Arztes sowie des Spitals, in dem sie oder er arbeitet.
  • Krebsdiagnose, d.h. um welche Art der Krebserkrankung handelt es sich, was hat der Tumor für Eigenschaften, wie weit fortgeschritten ist die Krankheit (Krankheitsstadium), aus welchem Grund wurde die Diagnose gestellt (Anlass der Diagnose), wie wurde die Diagnose gestellt, Datum der Information der Patientin oder des Patienten, Auftreten von Metastasen und Rezidiven sowie deren Lokalisation und ob Vor- und Begleiterkrankungen diagnostiziert wurden.
  • Behandlung, d.h. wie wurde behandelt und mit welchem Ziel, Angaben warum so behandelt wird (Behandlungsentscheid), wann wurde mit der Behandlung begonnen und was hat die Behandlung gebracht (Ergebnis der Behandlung z.B. Heilung) und welche Nachsorgeuntersuchungen wurden nach der Behandlung durchgeführt.

Wie bearbeitet das Kinderkrebsregister meine Daten, bzw. die meines Kindes?

Dem Kinderkrebsregister wurde vom Bund die Aufgabe übertragen, Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bis zu 19 Jahre schweizweit zu registrieren. Die von der meldenden Ärztin oder dem meldenden Arzt an das Kinderkrebsregister übermittelten Daten werden nach Ablauf der dreimonatigen Karenzfrist vom Krebsregister erfasst, d.h. registriert. Die registrierten Angaben werden ergänzt, z.B. wird die Krebsdiagnose nach internationalen Standards klassifiziert (kodiert) und aktualisiert, z.B. wird die Adresse mit Hilfe der kantonalen und kommunalen Einwohnerregister abgeglichen. Der Lebensstatus wird durch die Zentrale Ausgleichsstelle überprüft. Auch kann das Kinderkrebsregister bei der meldenden Ärztin oder bei dem meldenden Arzt fehlende Informationen erfragen. Mit Hilfe der Todesursachenstatistik des Bundesamtes für Statistik und den medizinischen Statistiken der Spitäler wird überprüft, ob Krebsfälle nicht gemeldet wurden, damit diese nachträglich erfasst werden können. Das Kinderkrebsregister meldet zu Informationszwecken jährlich den kantonalen Krebsregistern die Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahre, die im jeweiligen Kanton des kantonalen Krebsregisters wohnen.

Karenzfrist – was bedeutet das?

Die Karenzfrist beträgt drei Monate und beginnt an dem Tag, an dem Sie von ihrem behandelnden Arzt (bzw. einer medizinischen Fachperson) über die Krebsregistrierung informiert wurden. Die Karenzfrist ist eine Bedenkzeit für die Patientinnen und Patienten, bzw. die gesetzliche Vertretung, ob sie der Registrierung ihrer Daten bzw. der Daten ihres Kindes zustimmen. Innerhalb dieser Zeit darf das Kinderkrebsregister keine gemeldeten Daten registrieren.

Wie lange werden meine Daten gespeichert?

Die meldende Ärztin oder der meldende Arzt kann dem Kinderkrebsregister Auszüge aus Krankenakten (z.B. Operationsberichte, Spitalaustrittsberichte), welche die zu meldenden Daten enthalten, weiterleiten. Diese gemeldeten Berichte darf das Kinderkrebsregister bis 80 Jahre nach dem Tod der jungen (unter 20-jährigen) Patientinnen und Patienten aufbewahren.

Datenschutz – werden meine Daten vertraulich behandelt?

Ja, Ihre Daten bzw. die Ihres Kindes werden vertraulich behandelt. Die Datenbearbeitung folgt dem Krebsregistrierungsgesetz und dem Datenschutzgesetz. Die Mitarbeitenden des Kinderkrebsregisters unterliegen der Schweigepflicht. Nur sie dürfen personenbezogene Informationen der Patientinnen oder Patienten (z.B. Namen, Vornamen, Wohnadresse und Versichertennummer) bearbeiten und registrieren.

Wie werden die erfassten Daten genutzt?

Die erfassten Daten werden ausgewertet mit dem Ziel Krebserkrankungen in Zukunft besser zu verstehen und noch besser behandeln zu können. Mit den erfassten Angaben kann untersucht werden, ob sich Krebserkrankungen in der Schweiz über die Zeit hinweg verändern, z.B. zu- oder abnehmen, oder ob es regionale Häufungen gibt. Die gewonnenen Erkenntnisse tragen bei eine optimale Versorgung und Nachsorge zu gewährleisten und Früherkennungs-, oder Präventionsmassnahmen zu entwickeln. Die erfassten Angaben sollen auch für weiterführende Forschung genutzt werden können.

Welche Rechte habe ich als Patientin/Patient bzw. als gesetzliche Vertretung?

Patientinnen/Patienten bzw. deren gesetzliche Vertretung (z.B. Eltern) haben ein Auskunftsrecht und ein Widerspruchsrecht.

Auskunftsrecht – Darf ich erfahren, ob und welche Daten über mich erfasst sind?

Als Patientin oder Patient bzw. gesetzliche Vertretung haben Sie das Recht vom Kinderkrebsregister Auskunft zu erhalten, ob und falls ja, welche Angaben über Sie bzw. Ihr Kind erfasst sind. Falls Sie Auskunft über die erfassten Angaben von Ihnen bzw. Ihrem Kind erhalten möchten, dann füllen Sie bitte unser Auskunftsformular aus, unterschreiben es und schicken es, wie hier beschrieben, an das Kinderkrebsregister.

Widerspruchsrecht – was heisst denn das?

Als Patientin oder Patient bzw. gesetzliche Vertretung haben Sie das Recht der Registrierung Ihrer Daten bzw. der Daten Ihres Kindes jederzeit zu widersprechen. Falls Sie Widerspruch einlegen möchten, dann müssen Sie uns Ihren Widerspruch schriftlich, d.h. per Brief oder per E-Mail, mitteilen. Hierfür können Sie das Standardformular verwenden. Ihr schriftlicher Widerspruch muss folgende Angaben der Patientin/des Patienten enthalten: Vor- und Nachnamen, Wohnadresse, Geburtsdatum, Versichertennummer (AHVN13). Wenn Sie möchten, können Sie uns den Grund ihres Widerspruchs mitteilen, diese Angabe ist freiwillig. Der schriftliche Widerspruch muss unterschrieben werden, für Kinder/Jugendliche unter 18 Jahre unterschreibt ein Elternteil bzw. die gesetzliche Vertretung. Volljährige (über 18 Jahre) Patientinnen und Patienten unterschreiben selbst. Ihr Widerspruch hat keinen Einfluss auf Ihre Behandlung oder die Behandlung Ihres Kindes. Nach Erhalt Ihres schriftlichen Widerspruchs informiert das Kinderkrebsregister Sie schriftlich darüber, dass ihr Widerspruch erfasst wurde.

Ich habe Widerspruch eingelegt – was passiert jetzt mit meinen Daten bzw. denen meines Kindes?

Hier unterscheidet das Krebsregistrierungsgesetz drei Szenarien:

  1. Sie legen Widerspruch als gesunder Mensch ein:

Sie haben das Recht für sich als gesunder Mensch oder für Ihr Kind bereits vor einer möglichen Krebsdiagnose Widerspruch einzulegen. Falls Sie oder Ihr Kind später im Leben an Krebs erkranken, gilt ihr zuvor gemeldeter Widerspruch. Das Kinderkrebsregister registriert dann keine Daten von Ihnen bzw. Ihrem Kind. Das Kinderkrebsregister meldet lediglich zu Statistikzwecken das Alter bei Diagnose in Jahren, das Geschlecht, den Wohnort und – falls angegeben – den Grund des Widerspruchs an die Nationale Krebsregistrierungsstelle.

  1. Sie legen Widerspruch in der „Karenzfrist“ ein:

Die Karenzfrist beträgt drei Monate und beginnt an dem Tag, an dem Sie von ihrem behandelnden Arzt (bzw. einer ärztlichen Fachperson) über die Krebsregistrierung informiert wurden. Falls Sie innerhalb dieser 3 Monate Widerspruch beim Kinderkrebsregister einlegen, werden von Ihnen bzw. Ihrem Kind keine Daten registriert. Das Kinderkrebsregister meldet lediglich zu Statistikzwecken das Alter bei Diagnose in Jahren, das Geschlecht, den Wohnort und – falls angegeben – den Grund des Widerspruchs an die Nationale Krebsregistrierungsstelle.

  1. Sie legen nach Ablauf der Karenzfrist Widerspruch ein:

Sind drei Monate vergangen nachdem sie von ihrem behandelnden Arzt (bzw. einer ärztlichen Fachperson) über die Krebsregistrierung informiert wurden, dann ist die Karenzfrist abgelaufen. Zu diesem Zeitpunkt wurden die vom Arzt an das Kindekrebsregister gemeldeten Angaben bereits registriert. Legen Sie nach der Karenzfrist Widerspruch ein, dann werden Ihre Angaben anonymisiert. Dies bedeutet, dass man diese Angaben keiner Person mehr zuordnen kann. Auch hier meldet das Kinderkrebsregister zu Statistikzwecken das Alter bei Diagnose in Jahren, das Geschlecht, den Wohnort und falls angegeben den Grund des Widerspruchs an die Nationale Krebsregistrierungsstelle.

Kann ich den Widerspruch auch wieder zurückziehen?

Jederzeit können Sie Ihren Widerspruch wieder zurückziehen. Kontaktieren Sie dafür einfach die Nationale Krebsregistrierungsstelle.

Wie lange gilt mein Widerspruch?

Ihr Widerspruch gilt auch über den Tod hinaus bzw. solange bis Sie diesen wieder zurückziehen.

Diese ausführliche Informationen für Patientinnen und Patienten können Sie hier zum Ausdrucken herunterladen.

Auskunft über meine Daten

Als Patientin oder Patient bzw. gesetzliche Vertretung haben Sie das Recht vom Kinderkrebsregister Auskunft zu erhalten ob und falls ja welche Angaben über sie bzw. Ihr Kind erfasst sind.

Ich bin 18-jährig und möchte Auskunft über meine erfassten Daten, was muss ich machen?

  • Bitte füllen Sie dieses Formular aus und unterschreiben es. Wir benötigen folgende Angaben:
    • zur Patientin/zum Patienten: Vorname, Nachname, Versichertennummer (AHVN13, diese ist auf der Krankenkassenkarte als 13-stellige Zahl angegeben), Geburtsdatum, E-Mail Adresse und/oder Telefonnummer für Rückfragen, sowie eine Kopie des Passes oder der Identitätskarte der Patientin oder des Patienten
    • zur/zum behandelnden (oder ehemals behandelnden) Ärztin/Arzt bzw. Kinderonkologin/Kinderonkologen: Kontaktangaben: Vor- und Nachname der Ärztin oder des Arztes, Name des Spitals, Adresse, Emailadresse, Telefonnummer
  • Bitte schicken Sie das ausgefüllte und unterschriebene Formular samt der Kopie Ihres Passes oder Identifikationskarte an das Kinderkrebsregister (unsere Adresse ist auf dem Formular vermerkt)

Ich möchte Auskunft über die erfassten Daten meines Kindes (<18 Jahre), was muss ich machen?

  • Bitte füllen Sie dieses Formular aus und unterschreiben es. Wir benötigen folgende Angaben:
    • zur Patientin/zum Patienten: Vorname, Nachname, Versichertennummer (AHVN13, diese ist auf der Krankenkassenkarte angegeben), Geburtsdatum, Emailadresse und/oder Telefonnummer für Rückfragen, sowie eine Kopie des Passes oder der Identitätskarte der Patientin oder des Patienten
    • zur/zum behandelnden (oder ehemals behandelnden) Ärztin/Arzt bzw. Kinderonkologin/Kinderonkologen: Kontaktangaben: Vor- und Nachname der Ärztin oder des Arztes, Name des Spitals, Adresse, Emailadresse, Telefonnummer
    • zur gesetzlichen Vertretung: Vorname, Nachname, eine Kopie des Familienbuchs, oder eine Kopie des amtlichen Nachweises der gesetzlichen Vormundschaft
  • Bitte schicken Sie das ausgefüllte und unterschriebene Formular samt der Kopie des Passes oder Identifikationskarte der Patientin oder des Patienten und der Kopie Ihres Familienbuches bzw. Ihres Nachweises der gesetzlichen Vormundschaft an das Kinderkrebsregister (unsere Adresse ist auf dem Formular vermerkt)

Nachdem das Kinderkrebsregister Ihre schriftliche Anfrage erhalten hat, wird es mit Ihnen Kontakt aufnehmen. Falls Angaben über Sie, oder ihr Kind erfasst sind, sendet das Kinderkrebsregister diese der im Kontaktformular genannten Ärztin, oder dem genannten Arzt. Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt wird die gespeicherten Angaben und deren Bedeutung gerne mit Ihnen besprechen.